Betegségem története.....

Nem csak mell műtött vagyok hanem előtte egy évvel megműtöttek vese daganattal is. Egy sima hasi ultrahangos vizsgálatnál derült ki, hogy a vesémben találtak valami eltérőt, elküldtek CT-re ahol a vizsgálat után kijött az orvos leült mellém, meg fogta kezemet és azt mondta, hogy sajnos találtak nálam egy daganatot, igaz hogy nem nagy méretű, de biztos hogy rosszindulatú. Én csak néztem és végig futott rajtam a hideg és közben hangtalanul sírtam. A kórházból kijövet nem tudtam, hogy most mit kell csinálnom, iszonyúan egyedül éreztem magam, nem volt mellettem a férjem és csak mentem és mentem.... Amikor hazaértem akkor tört ki az ordító zokogás belőlem. A férjemet felhívtam telefonon, ő is szótlan volt. De sajnos nem jött haza, csak este, addig egyedül voltam.

Kerestünk orvost, szerencsém volt – egy közös ismerős által – megtaláltam a nagybetűs ORVOST. Nagyon féltem, hiszen nem voltam sovány alkat, bármi felléphetett volna a műtét során, de a nagyon lelkiismeretes altató főorvosasszony előtte alaposan megvizsgált. A műtő szobában arra emlékszem, hogy a személyzettel még jókat rötyögtem, és miközben adták a koktélt azt figyeltem, hogy a műtős legénynek milyen tetkója van. Evvel a képpel aludtam el. Az operáció végén miközben toltak az intenzívre, na nem azért mert baj volt, hanem megelőzés céljából, ez előre megvolt beszélve – az orvosom felém hajolva mosolygó szemmel közölte, hogy minden rendben. A daganat nagyon kicsi volt, így a vese eltávolításával az orvosok szerint meggyógyultam. Utána nem kaptam kezelést sem. Azóta évente járok kontroll CT-re és ennyi, már négy éve.

Túl voltam mindezen javultam, vissza mentem dolgozni végül is avval a tudattal éltem, hogy kivették a vesémet ezáltal meggyógyultam. Nem estem depresszióba. Csak sajnos az amúgy sem sovány testalkatomra felszedtem 10 kg.--ot. A barátaim azt mondták, hogy ne izguljak ha súlyos rákbeteg lennék akkor inkább fogynék. Mondtam nekik, hogy kösz.

Az emlődaganatos történet sem volt semmi. Én minden évben mentem mamo vizsgálatra, de a vese műtét miatt kimaradt egy év. Ezt pótolva elmentem a mi kis városunkba (Pest m.) szűrésre, hát amikor megláttam a gépet majd elájultam, szerintem az őskorból származó műszer volt. Valami belső sugallatra nem fogadtam el az eredményt ezért elmentem két hónap múlva egy Bp-korház szűrésére ahol kiderült, hogy bizony itt is van rákosdaganat.

Levették a mellemet, eltávolították a nyirokcsomókat is. A szövettan eredményének a közlése az valami iszonyú volt, a lelkiismeretlenség felsőfoka, ahogy ezt közölték A professzor a sebhely tisztítás közben 20 hallgató előtt mondta, hogy a nyirokcsomóban találtak rosszindulatú áttétet. Ott fekszem az orvosi asztalon (ágyon) pucéran - nem vagyok egy sovány alkat - fél mellel és nekem 20 fiatal orvostanhallgató előtt kellett megtudnom ezt a jó hírt. Leszálltam az asztalról és elindultam kóborolni a kórház területén könnycseppel a szememben, leültem egy padra, és csak bőgtem. Később kiderült, hogy a professzor rájött, hogy nem viselkedett velem intelligensen és etikusan, mert kérte a nővéreket, hogy keressenek meg. Szegények azt hitték, hogy a hír hatására esetleg öngyilkos leszek. Nagyon nehezen dolgoztam fel, hogy a nyirokcsomóban is találtak rosszindulatú sejteket. De utána hallottam, hogy a professzor azt mondta a férjemnek, hogy nagy esély van a túlélésre ezért másképp kezdtem feldolgozni a betegségemet. Volt és van remény.

A gyógyulásom első tétova lépéseit, orvosokkal tettem meg. (a betegek többsége ezt teszi). A diagnózis felismerése, a közlés velünk betegekkel – na ez néha katasztrofális- nagyon sok múlik azon, hogy utána milyen erős vagy gyenge lesz a beteg-orvos kapcsolat. A betegek egy része a megfelelő tájékoztatás hiányába elbizonytalanodik és néha mellékutakra téved, megijed és csak az alternatív gyógymódot választja. Ezért hibának tartom azt, hogy a klasszikus orvostudomány és az alternatív gyógyítás mesterei nem tudnak közösen olyan segítséget adni a betegnek, hogy az saját gyógyulását, az alátámasztott érvek, tények tudatába tudja eldönteni, hogy tudjon dönteni hogy az élete jövőjét melyik irányba akarja végigjárni.

Vannak akik az orvosokban bíznak, vannak akik a különböző („csodamódszerekben”) vagy a természetgyógyászatban, ősi orvoslásba hisznek. Mindenki a hitének, megfelelően dönt. Nekem csak az a bajom, hogy ha valaki választ akkor utána – a másik – az már leveszi a kezét a betegről. Pedig az nem jó, ha egy beteg még a választásnál bizonytalan és nem a segítségnyújtást látja hanem a két irány képviselőinek a vitáit egymással.

Én megmaradtam a klasszikus orvostudomány módszereinél (műtét, kemo, sugár). De már menet közben innen-onnan szerzet információból más módszerekről is hallottam. Amikor rákérdeztem az orvosomra, hogy esetleg kiegészítésként nem lehetne ezt-azt használni akkor beindult egy szabvány szöveg: ”Minden beteg maga dönti el, hogy milyen úton akar gyógyulni.” Kértem, hogy segítsen elmondani, hogy annak mi az előnye, hátránya. Ne a folyósokon hallott hírekből tudjam eldönteni, hogy jó vagy rossz. Erre az volt a felelet. Hogy a mai orvostudomány csak azokat a módszereket fogadja el amiről bebizonyosodott „hivatalosan” hogy jó módszer. Na tessék. Szóval én itt nagy hiányosságot találok a felvilágosításba, ami nagyban segítené a döntést a hogyan továbbra.

Amikor vége a kezeléseknek és egy kicsit pihentél akkor az „iskolázottabb” réteg elkezd kutatni innen-onnan. Olvas, internetezik, hal ezt, hal azt. Amikor már túl van a közvetlen életveszélyen akkor sokkal bátrabban nyit másfele is. Érdekes jelenség például, hogy a betegek nagyobbik része keres magának természetgyógyászt, eljut valamelyik Alapítványhoz. Szerintem nem az orvosok elleni bizalomvesztés miatt hanem azért, mert kapaszkodik más irányba is. Ha talál valamit (van aki vegás lesz, van aki az étrendkiegészítőkbe, teákba, ezoteriába hisznek , stb.) az csak erősíti gyógyulást Én nagyon szeretném, ha hazánkban ezek a variációk együtt lennének elismerve. Az orvos nem nézné le, hanem segítené a más módszerekbe az eligazítást.

Halottam valakitől, hogy Németországban(igaz?) az van, ha kiderül valakiről rákos akkor, már másnap meglátogatja az körzeti orvos (magától- nem a beteg megy a rendelőbe), a szociális munkás, a pap, a pszichológus, a segítő központ munkatársa. Tehát nem hagyják magára. Nem a beteg szaladgál egyik helyről a másikra, hanem hozzá jönnek és segítik. Na ez lenne szép világ.

A kemo több helyen is tönkre tette a kezem. (később bevallották, hogy azt hitték, hogy amputálni kell). Na szóval a karomon három helyen ki égette a méreg a kezem. (egy a alsókarom könyök alatti belső területén kb. 10 cm hosszban és két-három cm széles területen) nyílt húscafatok maradtak meg. Iszonyú fájdalmakat éltem át. A sebészhez hetente jártam sebtisztításra és egy félév alatt összeforrt, fertőzés nélkül. Nem akarok rémtörténetet mesélni!!! Szóval az a rész szépséghibásan, de jól van (plasztikázni nem akarom)

A másik két terület a kézfejem volt. A kézfej felső területe és a csukló belső része. Itt is a hús kiéget, de nem nyílt sebformában hanem csak a bőr és a csont közötti hús összezsugorodott. Ezáltal nem tudom az ujjaimat, a csuklómat behajtani. A fogások nem tökéletesek.

Na amikor kérdezem az onkológusom,  ártatlanul, hogy most mit kéne kezdeni a kezemmel, az feleli, hogy el kell menni egy rehabilitációra. Kérdezem, hová? Beutaló?? Erre a válasz az: hogy nem tudja helyileg hol van, és nem neki kell beutalót adnia. 

Kijöttem, elmentem a házi orvoshoz. Szívéhez kapott, hogy jaj mit csináltak magával. Mondom, hogy gyógyulni szeretnék, adjon beutalót. Kérdi (Ö), hogy hova is. Mondom tán a reumára. Na megkaptam a beutalót.

A reumás főorvos megkérdezte, hogy miért hozzá jöttem. Na mi van...... mondom (ÉN) tán gyógytornáztatni kellene. Erre Ő, de ők ilyennel még nem találkoztak!!!! (Hát mit mondjak!!!) Végül nagy nehezen eljutottam egy gyógytornász csajhoz, aki szintén a szívéhez kapott, de Ő legalább elgondolkodott és cselekedet. Megtanította az újaimnak a torna gyakorlatot. Na úgy ahogy tud mozogni.

De ez még semmi, lejárt a 10 alkalom, vissza megyek a főorvoshoz és kérek még kezelést. Erre azt mondja, hogy egy éveben csak egyszer kaphatok kezelést. Nézzek rá... iszonyú dühösen... mondom, ugye ezt most nem mondja komolyan (egy kicsit erélyesebben) Mire ő na még egyet ad.

Erről a betegségről az emberek nem szeretnek nyíltan beszélni. De miért?? Hisz ha belegondolunk akkor ebből a mai korban nagyon sokan „tünetmentessé„ válnak és évekig akár évtizedekig élnek. Ehhez, kell erő, azt pedig egymástól is kaphatunk. Csak úgy tudunk egymáson segíteni ha megnyílunk, mert lehet, hogy a másik ember tudja a megoldást a problémára. Ne hagyjuk ezt az esélyt elmenni magunk mellett.

Amikor befejeződött nálam a kórházi kezelés (kemo, sugár), és megkaptam a zárójelentést akkor azt mondta az onkológusom, hogy most magán a sor. Megdöbbenve néztem rá, és most mit kell csinálnom kérdeztem. Azt mondta, hogy maga dönti el a gyógyulás útját, de segítséget nem adott hozzá. Kimentem a kórházból és nem tudtam, hogy merre induljak el??? Magamra maradtam, úgy látszik a kórház adott egy biztonságot, most pedig elfogott a pánik. Merre, mit csináljak? Ugyan a kórház folyóson mindenki mondott valamit, mesélte, hogy Ő mit csinál, mit hallott. De én szakember segítséget akartam magamnak az első lépéseknél.

Elkezdtem vásárolni a könyveket, rengeteget olvastam. Aztán félre raktam, mert nem saját magamat akartam gyógyítani. Kerestem egy természetgyógyászt (nem hókuszpókuszt) hanem orvost. Sikerült. A nagybetűs orvos, ki is írom a nevét dr. Borodi Judit. Ő indított el, kaptam tőle vitaminokat, (nem a hires étrendkiegészítőket) elmagyarázta, hogy milyen mértékbe kell változtatnom az étkezésemen, a lelkemen. És elindultam. Először a Támaszadó Szolgálat tankonyháján tanultam meg a helyes táplálkozás szükségességét. Nehezen álltam és állok át. (sokszor tévúton járok), de azért már jobban odafigyelek a mértékekre az összetételre.

A betegség alatt szükség van arra, hogy a bajba a családon kívül más is segítsen. Hallottam olyan szomorú történetet egy betegtársamtól, aki el mondta, hogy a 14 éves lánya elköltözött inkább az édesapjához (elváltak) mert Ő (mint a kislány) nem érzi erősnek magát, hogy az édesanyának segítsen. Aki mesélte avval egy terápiára (Simonton) jártam. Nekem is a Támaszadó Szolgálat által szervezett Életmódtábor az ami dupla erőt add. Mert nem csak előadások vannak, hanem egymásnak elmeséljük a betegségünk történetét („ember meséknek” nevezik az alapítványnál).

Azért is jó ilyen helyekre eljárni, mert azokkal az emberekkel találkozol akik gyógyulni akarnak, akik nem „rémülnek” meg a kilátástalannak vélt helyzettől, hanem élni akarnak és ezért tenni is szeretnének. Ezek között a betegtársak között nem szégyen a sírás, sőt együtt sírás, mert tudjuk, hogy a másik ép akkor mit érez. Tudjuk már egy mozdulatból, egy pillantásból , hogy a másiknak most mit kell mondani. Szerintem ezekért jó együtt lennünk. A család, a barátnő, kollégák között is sokan vannak akik segítenek, de lehet, hogy kötelességből, vagy sajnálatból, de egy sortárs az tudja igazán hogy mit érzel. Mert van úgy-hogy az ember inkább otthon hallgat, mert nem akar teher lenni, igaz, hogy azt mondják, hogy nem úgy érzik, de azért....

Engem a Simonton terápián arra tanítottak, hogy a betegség legyőzésének egyik erejét az adja ha megtanulunk Önmagunkkal foglalkozni. Meg kell tanulni, hogy most Te vagy az első, azt kell tenni ami neked jó. Úgy mondta a terapeuta, hogy tanuljunk meg „rosszak lenni”. - mások szemébe.

Sokat gondolkodtam, hogy miért panaszkodnak a betegek többsége (hál isten én nem), hogy amikor kiderült, hogy mi a baj, akkor körülöttük megfagy a levegő. Szerintem ez a legfélelmetesebb betegség a köztudatban, rögtön a halál párosul hozzá. Megijednek, mert nem tudnak mit kezdeni „egy halálra ítélt„ emberrel. Maguk félelmét vetítik ki. Nem gondolnak arra, hogy evvel a gyenge emberen még löknek is egy jó nagyot. A betegek reakciója az, hogy eltitkolják, nem mernek erről beszélni.

Én rögtön vállaltam nyíltan a betegségem. Nem azért, hogy sajnáljanak, hanem mert így könnyebb volt csak a harcra gondolnom, nem kellett másra is tekintettel lenem. Magam lettem a fontos, az én érzéseimet kellett karbantartanom. Élni akarok és erre kell az energia! Az életem során mindig másokkal foglalkoztam , sok embernek voltam a szemetes ládája. Mindig Ők voltak az elsők. Hol vannak most azok....

Na most úgy tűnik, hogy én egy önző ember lettem, nem csak megtanultam, hogy nem szabad magam elhanyagolni, se immunrendszerileg, se lelkileg (összefüggnek)

Arról nem mondtam le, hogy másokon segítsek, mert a diagnózis közlése utáni első lépések a legnehezebbek és aki átment ezen az tudja, hogy mit ér egy hasonló közösség szertetette. Igen szoros kapocs lett ez a rák.

Élni akarás nagyon erős lett bennem. Ezért igyekszem erősödni. Lelkileg , testileg, szellemileg. Alkotni akarok, hogy magamnak és másoknak örömet szerezek. Ajándékozni szeretek – nem szeretet venni érte- hanem mert jó nekem. Boldog leszek tőle ez pedig erőt ad

Nagyon sokat gondolkodtam, hogy minek „köszönhetem”, hogy rákos lettem. Milyen összetevők játszottak szerepet a betegség létrejöttébe. Mindenki fel tudja sorolnia rizikó faktorokat. Genetika, stressz, környezeti hatások, helytelen életmód és táplálkozás. De ezek között nálam mi volt a fő ok.? A genetikai problémák nem lehetnek, mert legalábbis a családban nem volt rákos. Nálam azt hiszem két fontos ok játszatod közre, a kövérség és a stressz.

Betegségem alatt az anyámmal való kapcsolatom megváltozott, előtte se volt jó és most sem. Sajnos édesanyámmal nagyon rossz a kapcsolatom. Szigorúan neveltek, és mindig csak szidtak és büntettek. Totál kisebbségi érzést hoztak ki belőlem a nevelésükkel. Felnőtt koromban a pszichológusnak igen sok munkája volt velem. (néha most is). Lényeg, hogy durva ezt kimondani, de nem szerettem a szüleimet. Amikor kiderült, hogy beteg lettem, sokáig gondolkodtam, hogy mondjam-e vagy ne. De végül is elmondtam anyámnak, apámnak nem mert elhagyott minket még 1985-ben. Új családja lett és nem tartotta velünk a kapcsolatot. Anyámnál kitört a nagy aggódás. Iszonyú volt, hiszen gyerekkoromban az sem tudtak, hogy ki a barátném, mit olvasok, mivel töltöm a szabadidőm. Van -e bánatom, szerelmes vagyok-e, egyáltalán hogyan élem meg a kamasz, majd a felnőttkor első éveit. Na szóval, megfordult a világ. Az anyám elkezdet ölelgetni, puszilkodni, simogatni. Félelmetes volt. Az igazsághoz hozzátartozik, hogy tisztességesen ápolt a műtét után és a kemo alatt. De ezek a látványos érintkezések nagyon zavartak.

Túl vagyok a nehezén , de mindennap háromszor telefonál, hogy hogy vagyok és ha véletlenül nem vagyok otthon amikor hív. Hát az borzasztó, rögtön hívja a férjem, hogy mi van velem. Nem fogja fel, hogy én rendesen élem és élni akarom az életem. Ehhez hozzátartozik, hogy nem otthon vagyok, hanem császkálok stb.

Hát vissza sírom azt az időt, amikor nem foglalkoztak velem. Mert ez iszonyú. Sajnos, hogy ilyen véleményem van az anyámról, és az bánt legjobban, hogy tudom, hogy nem szabad, mert nem illik egy anyáról így gondolkodni.

 Sajnos nekem levették a jobb mellemet, pedig a daganat mérete nem indokolta, de a nyirokcsomóba is találtak rosszindulatú sejteket, ezért döntöttek a csonkolás mellett. Érdekes, hogy nem estem kétségbe emiatt, mint sok nőtársam. Igaz, hogy már ötven felett voltam, tehát az új kaland kizárva. Nem fogott el a pánik hogy a férjem már nem fog szeretni vagy elhagy. Ezért nem is gondoltam a plasztikára. Másik gondolatom pedig az volt, hogy nem akartam hogy megbolygassák. Talán volt bennem egy kicsi félelmem a mű dolgok iránt. Nem bíztam a tökéletességükben. Úgy éreztem, hogy nagyobb a veszélye a kiújulásnak. Lehet, hogy nem jól gondolkodtam, de most már nem is szeretném.

Ami mondjuk nagyon zavar, bevallom őszintén a fürdés, a zuhanyozáskor való szembesülés a csonkítással. Néha beleborzongok, az első másodpercekben nem akarok oda nyúlni, nem szeretem azt a részt megmosni. Csak szivaccsal pacsmagolom. Amikor ezt elmeséltem a természetgyógyász-orvosnőnek Ő azt mondta, hogy ez helytelen. Inkább simogatni kell, szeretgetni és főképpen elfogadni. Itt nem a nőiességem hiányosságára gondolok, hanem a rákra haragszom, mert megcsonkított, mert bántott, mert miatta változott meg az életem .

Félelem attól, hogy hány évig élem túl, lesz-e áttét vagy ettől megkímél a sors. Hiszen kétszer kisértett meg a halál, a vese rákkal és mellrákkal. Azok akik nem járnak félévente kontroll vizsgálatokra, nem tudják átélni a rákosok lelkivilágát. Amikor már tudjuk a naptári napot, hogy mikor milyen vizsgálat lesz, előtte egy héttel szinte az „őrület” határán élünk. Mi lesz?? kérdések jönnek elő. Ugye nem lesz tüdő, máj, csont áttét, ugye jó lesz a tumor marker, ugye nem mennek fel a vérkép értékei. Addig míg nem kapod készhez a leletet „addig meghaltál” . A vizsgálatok során mikor állsz a röntgen gép képernyője előtt, vagy a csonkított melledet össze nyomja a mammográfia röntgengép (ordítani szeretnél a fájdalomtól), vagy amikor az ultrahangos vizsgálat alatt fekszel az ágyon és miközben latinul diktálja a doki azt, hogy mit lát, közben a félelemtől kicsordul a könnyed a szemed sarkában, és mereven nézed a doki szemének minden rezdülését, hogy mikor mondja már ki, hogy minden rendben van. Ha mindezt átéled akkor nem a műcici lesz a legfontosabb az életedben, hanem maga az élet. Mesélte valaki, hogy egy betegtársának a műtét hegén újból kiújult a rák, ismét műteni kell. Kérdezem én akkor mi is történne, ha már ott műcici lenne??? Hát a másik válaszom arra , hogy miért nem vállalom a helyreállító műtétet?? Ezért!!! Mert arra is kell gondolni, hogy sajnos a rák egy alattomos állat, visszajár időnként.

Minden évben kapok egy új protézist és két melltartót. Nagyon szép és mutatós „nőies” melltartók. A betegtársaim ezt úgy élik át, hogy újból nővé válnak ezáltal, és a nőiességükön nem eset csorba.

Szerintem nőiesség, nemcsak melltartó kérdése. Annak belülről kell áradni, a család összefogásában, férjed tiszteletébe, szertettébe. Ehhez (fontos?) lenne egy melltartó.

Tudom, hogy napközben is hordani kell a pótcicit (protézis), mert ha nem akkor ártunk a gerincnek. De bevallom, hogy otthon nagyon sokszor nem veszem fel. Nehéz, izzad, (nyáron azt hittem, hogy kész, akár hol vagyok, akár a nyílt színen, de kiveszem). Természetesen, vendégségben, utcán, stb. hordom, de otthon többször levettem. Na itt jön be a nőiesség! Először amikor nem akartam felvenni (otthon) elé álltam a férjem elé és megkérdeztem tőle, hogy zavarná -e , ha itthon félcicivel mászkálnék, nem érezné-e kellemetlenül magát. Azt mondta, hogy nem, csináljam azt ahogy nekem jó. Megkönnyebbültem. Hát nekem a nőiességgel szemben a kényelmesség győzött.

A műtét után azt mondtam a férjemnek, hogy ez nem egy kellemes látvány, és tudom, hogy nehéz egy férfinek ilyenkor, de ha úgy dönt, hogy neki ez nem jó vagy kellemetlen, akkor menjen. Az volt a válasza, hogy „Ő az oltárnál arra esküdött, hogy jobban rosszban mellettem lesz”. Eltelt több mint három év a műtét óta és együtt vagyunk (Ő 59 és én 55 ) .

Nem vagyok fiatal, tán ebben a tekintetben maradian gondolkodom, de én nem ezt tartom a hátralévő életem legfontosabb problémájának, hogy most Nő vagyok-e a férjem szemében vagy nem. A mi házasságunk nem erre épült, hanem hogy jó együtt beszélgetni, jó együtt járni hangversenyre, jó egymás kezét fogni, jó együtt nevetni, jó együtt sírni, jó együtt a diófa alatt ülve hallgatni a természet csendjét, jó együtt lenni.... Ezt nem a beépített mű cici határozza meg.

A betegségem és annak mellékhatásait (műcici, kézdeformálás, a kemo kiégés miatti hegesedés) nyíltan vállalom a lakótelepi lépcsőházba a szomszédok előtt, vagy a lakótelepen lévő üzletek eladóival (OTP, közért, zöldséges, stb) Vagy amikor jártam a kreatív foglalkozásokra. A fáslis-illetve a kesztyűs kezemre mindig rákérdeztek- mindig őszintén válaszoltam. Azt viszont megfigyeltem, aki már ismert előtte annak nem okozott problémát a szemembe nézni. Volt olyan is amikor, hirtelen le kellet szaladni valamit venni, és nem vettem fel a cicimet, nem szóltak meg, természetesnek vették (csak az ismerősök)

De amit megfigyeltem, hogy a hozzánk tartozó körben lévő emberek, ha nem is reagálnak „rosszul” a hírre, de már annak a részleteire nem kíváncsiak, azt elhárítják. Itt arról van szó, hogy ha mesélni kezdtem (még ha viccesen is) a kezelésekről, az utóhatásról (amit ugye nálam látni, az eldeformált kezemet) akkor egy védő pajzsot emelnek maguk elé. Ezt sajnos tapasztaltam a legjobb barátnőmnél is. Nagyon segítő volt egy szavam nem lehet, de ha már részletesen akartam beszélni a sebemről, a fájdalmaimról, lelki bajaimról, a halálfélelmemről akkor Ő is bezárkózott.

Ezeket a kérdéseket csak a férjemmel, a pszichológussal és a beteg társakkal tudtam és tudom megbeszélni.